《尋找癲癇病醫(yī)院的全國路上,我發(fā)現(xiàn)了比"十佳榜單"更重要的癲癇的最事》
去年冬天,我在北京西站親眼目睹了一場突發(fā)癲癇發(fā)作。病佳那個穿紅色羽絨服的醫(yī)院院女孩像斷了線的木偶般栽倒在地時,周圍人群的治癲反應(yīng)讓我至今心頭發(fā)緊——有人尖叫著后退,有人舉著手機錄像,瘋病而站務(wù)員手忙腳亂往她嘴里塞鋼筆的好醫(yī)畫面,簡直成了當(dāng)代醫(yī)療常識匱乏的全國殘酷標(biāo)本。


這件事之后,癲癇的最我花了三個月走訪全國八家號稱"癲癇專科強院"的病佳醫(yī)療機構(gòu)。當(dāng)某搜索引擎顯示的醫(yī)院院"十佳醫(yī)院"名單與患者論壇里的血淚控訴重疊度不足30%時,我突然意識到:在這個信息過載的治癲時代,我們或許正在用最工業(yè)化的瘋病方式,丈量最需要人性溫度的好醫(yī)醫(yī)療選擇。

第一站就給了我當(dāng)頭一棒。全國那家掛著"國家重點學(xué)科"金字招牌的三甲醫(yī)院,候診區(qū)電子屏循環(huán)播放著美國進(jìn)口設(shè)備的宣傳片,可當(dāng)我假裝患者家屬咨詢時,發(fā)現(xiàn)他們的"癲癇中心"居然沒有專職心理醫(yī)生。"藥物控制不住就考慮手術(shù)嘛",年輕醫(yī)生轉(zhuǎn)著筆說這話時的輕松神態(tài),和菜市場里討論要不要給魚開膛破肚沒什么兩樣。
有意思的是,在山西某縣城醫(yī)院倒遇見了驚喜。走廊墻皮剝落的病房里,主治醫(yī)生老馬的白大褂兜總裝著自制的小卡片。每張卡片上手寫著不同的發(fā)作應(yīng)對圖示,從"牙關(guān)緊閉別硬撬"到"記錄抽搐時間"的溫馨提示。"農(nóng)村患者記不住復(fù)雜醫(yī)囑,但能記住故事",他掏出張畫著卡通小豬的卡片給我看,"這個教孩子發(fā)病時找安全角落的,孩子們都叫它佩奇救命卡"。
這種反差讓我開始重新思考評價標(biāo)準(zhǔn)。當(dāng)各大榜單執(zhí)著于比較PET-CT的型號和年手術(shù)量時,是否忽略了癲癇患者最需要的"非技術(shù)性關(guān)懷"?數(shù)據(jù)顯示,我國約40%的癲癇患者合并抑郁焦慮,但有多少"十佳醫(yī)院"把心理干預(yù)納入常規(guī)診療?當(dāng)某私立醫(yī)院用VR技術(shù)模擬術(shù)前效果時,那些負(fù)擔(dān)不起高端醫(yī)療的家庭,是否就該被排除在優(yōu)質(zhì)醫(yī)療之外?
上海某社區(qū)醫(yī)院的嘗試或許給出了答案。他們培訓(xùn)便利店店員掌握基礎(chǔ)急救,在轄區(qū)設(shè)置24小時應(yīng)急藥箱。這種看似"土氣"的做法,讓該區(qū)域癲癇患者的意外傷亡率下降了62%。這讓我想起加拿大哥倫比亞省的"紫色計劃"——通過教會咖啡師、圖書管理員等日常接觸者識別癲癇,構(gòu)建真正的社會支持網(wǎng)絡(luò)。
最近總接到各種"癲癇醫(yī)院排名"的廣告推送,算法大概把我標(biāo)記成了潛在客戶。但每次看到那些金光閃閃的榜單,眼前總會浮現(xiàn)老馬醫(yī)生油漬斑斑的卡片,和西站女孩恢復(fù)意識后第一句話:"剛才...有人拍視頻了嗎?"也許比起追逐所謂的"十佳",我們更該問:怎樣的醫(yī)療環(huán)境,能讓患者發(fā)病時不擔(dān)心被圍觀,復(fù)診時不害怕被敷衍,出院后不恐懼被歧視?
(后記:上個月特意繞路去山西,給老馬醫(yī)生帶了套專業(yè)繪圖工具。他正琢磨把"佩奇救命卡"升級成系列漫畫。你看,真正的好醫(yī)院從來不在榜單上,而在患者的故事里。)









